Ataxia de Friedreich
Patricia Gutiérrez Hola me llamo Patricia, sufro Ataxia de F riedreich, una enfermedad genética neurodegenerativa muscular de las denominadas raras y desgraciadamente, a pesar de llevar muchos años con la enfermedad, no dispongo de tratamiento ni siquiera tratamiento paliativo. Tengo una discapacidad muy severa. Estoy postrada en una silla de ruedas y dependo de una persona para prácticamente todo al carecer de coordinación. Existen alrededor de tres millones de personas en España con alguna enfermedad rara, la mayoría genéticas; generalmente son de carácter crónico, degenerativas y sin posibilidad de cura. Las terapias físicas que tenemos que realizar la mayoría: fisioterapia, terapia acuática, logopedia, etc., cuestan entre 500-700€ de media y gran parte de ellos NO los costea la S anidad P ública. Además, la situación actual con el C ovid ha interrumpido la atención de nuestras patologías. La sanidad podría ayudar más facilitando el tratamiento y cubriendo el costo que esta e